Hace
un par de años, una persona fue despedida porque tuvo una convulsión en su
trabajo. Su jefe no sabía que tenía epilepsia y pese a que no puso en peligro a
nadie, le dijo que no podía tener a una persona enferma empleada. Hace un par
de meses, a una alumna le dijeron que mejor no siguiera asistiendo a clases
porque tenía epilepsia y nadie iba a saber qué hacer si convulsionaba en el
colegio. Hace un par de días, una persona lloró porque había tenido una
convulsión y tuvo miedo de que pudiera ser epilepsia porque pensó que nunca
nadie la iba a ver de la misma manera. Todos estos casos son ficticios y la
vez, son 100% reales: es la representación de lo que veo a diario en mi trabajo
como epileptóloga.
Todos los años en marzo
se celebra el “Purple Day” o el “Día Púrpura” con el objetivo de continuar con
la concientización sobre la epilepsia. Este año es el 26 de marzo e instituciones
del país y del mundo se iluminan de color morado; algunas personas en otros
países se visten de este color para apoyar este movimiento. Y con tantos días
conmemorativos en el año, es fácil ponerse a elocubrar por qué es importante
hacer énfasis en este día. La respuesta es simple: porque aún no es suficiente.
No es suficiente el
conocimiento a nivel poblacional en relación a este tema. Vemos en redes
sociales como en algunos lugares, personas que han convulsionado han intentado
ser exorcizadas para sacarlas de la crisis. Observamos a diario como a estas
personas con epilepsia se les considera menos capaces para estudiar, para
trabajar, para vivir sus vidas. Somos testigos de cómo otras personas las
terminan tratando como si estuvieran a punto de explotar en cualquier momento.
Pese a los esfuerzos,
sólo el 70% de los pacientes con epilepsia tienen su tratamiento asegurado por
las garantías explícitas de salud (GES). Pese a que en nuestro país cada día
hay más pacientes que logran acceder a procedimientos como cirugía de
epilepsia, aún nos falta mucho.
En espera de lograr una
resolución más rápida de sus situaciones, muchos intentan acceder a estos
tratamientos con un gran esfuerzo monetario, lo que va aún más en el desmedro
económico de estos pacientes, los que por tener epilepsia ya tienen una menor
tasa de empleabilidad.
Vivir en las sombras no
debería ser suficiente. Porque así viven muchas personas con epilepsia,
limitándose a lo que la sociedad les permite hacer con el apoyo que pueden
obtener. Cuando una enfermedad deje de definir a una persona, tal vez ahí
recién este mundo sea suficiente. Mientras tanto, seguiremos conmemorando el
Purple Day.
0 Comentarios