Con el objetivo de salvar la vida de Constanza, una joven estudiante que sufre de la Enfermedad de Niemann-Pick tipo B, el Gobernador Regional de Los Lagos, junto con el Consejero Regional Manuel Rivera, han intensificado gestiones con autoridades claves del país para asegurar el acceso a un medicamento esencial, cuyo costo mensual asciende a 28 millones de pesos y solo está disponible en Estados Unidos.

 

En respuesta a esta situación crítica, la máxima autoridad regional, Patricio Vallespin, explicó que “ella tiene que aplicarse un medicamento que le puede mantener la vida de 28 millones al mes, porque requiere controlar su funcionamiento enzimático y sólo se puede hacer con ese medicamento, que parece ser que Fonasa no lo puede entregar”.

 

Confirmó la autoridad que “por eso es que los hemos oficiado, porque no hay una respuesta oficial, sino que sólo respuesta de médicos de sí Fonasa puede o no puede abordar esta problemática para darle esperanza de vida a Constanza y su familia. Ese es el compromiso que tenemos con la familia. Y, por cierto, que acá hay que legislar, porque se debe incorporar esa enfermedad que ella tiene de muy baja ocasionalidad, pero que cuando pasa, efectivamente se produce, no hay camino, no hay cómo resolverlo, la persona termina finalmente falleciendo”.

 

Es por ello, que se ofició desde Gore Los Lagos al Presidente de la Comisión de Salud de la Cámara de Senadoras y Senadores, Presidente de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputadas y Diputados, Presidente de la Cámara de Senadoras y Senadores, Presidenta de la Cámara de Diputadas y Diputados y al Director Nacional del Fondo Nacional de Salud, con el objetivo de obtener respuestas ante esta vital solicitud.

 

“Es lo que tenemos que evitar, que personas jóvenes como ella que está estudiando, pueda efectivamente tener acceso a esto. En eso estamos haciendo las gestiones, nos comprometimos, pero lamentablemente no podemos garantizar aquello.  Si la ley se incorpora dentro de las enfermedades raras que puede tener recursos del Estado para enfrentarla, su vida podría cambiar. Esperemos que Fonasa nos responda que es factible un camino para entregar el medicamento, porque hay otras personas que padecieron de la misma enfermedad, que en otro momento pudieron acceder, hoy no lo pueden hacer. Creo que es un tema que hay que abrirse a la fórmula de solución y esperamos que Fonasa nos dé un camino de acción, no para este Gobernador, para Constanza, su familia, que quizás por eso va a poder seguir viviendo” añadió.

 

La estudiante, quien actualmente cursa su segundo año de ingeniería, padece de esta rara enfermedad genética que afecta el metabolismo y provoca la acumulación de grasas en las células del cuerpo. El tratamiento necesario, hasta la fecha, no está cubierto por el sistema de salud pública.

 

El Consejero Regional de Los Lagos, Manuel Rivera, mencionó que “la enfermedad que tiene es muy compleja. Esos medicamentos los necesita, más allá del costo, salvará la vida de una joven estudiante. Vamos a hacer todas las gestiones posibles ante el Ministerio de Salud y autoridades también del Senado para buscar una solución para que FONASA logre comprar esos remedios para que Constanza siga viviendo”.