La necesidad de establecer políticas claras a la hora de enfrentar las enfermedades que sistema nervioso periférico y a los músculos, expuso el diputado y médico Daniel Lilayú en la última sesión de la comisión de salud de la Cámara Baja.

 El parlamentario en su intervención que se debe trabajar en ello “para que no tengamos padres caminando por las carreteras implorando por ayuda para sus hijos, sin la necesidad de ver a padres en los tribunales abogando para que sean estos tribunales quienes obliguen al Estado a comprar medicamentos de alto costo para salvar la vida de sus hijos, apelando a leyes y tratados internacionales de protección de la vida de los menores

Sin duda que, en estos últimos meses, manifestó Lilayú “a nadie ha dejado indiferente la caminata de más de 1.300 kilómetros de una madre que comenzó en la comuna de Ancud y que terminó en la moneda, recibida por el Presidente. Camila, madre del pequeño Tomas de 5 años quién requiere el medicamento más caro del mundo y Marcos padre de gemelos, que lamentablemente no tienen opción o acceso a algún tratamiento para mejorar su condición de Duchens, lograron recaudar los 3.500 millones del costo del medicamento para Tomas, pero también lograron sensibilizar a un País, que ante la enfermedad de un hijo hay que hacer todo lo humanamente posible para salvarlo, que ante el riesgo de vida de un menor.... no hay nada más importante que salvar esa vida. Por lo tanto, debemos comenzar a trabajar en que forma, como estado, como país vamos a abordar este tipo de situaciones”.

El diputado explicó que las enfermedades neuromusculares son un grupo de más de 150 enfermedades que afectan al sistema nervioso periférico y a los músculos. Se caracterizan por producir debilidad muscular progresiva, que puede afectar la movilidad, la respiración, la deglución y la comunicación. Algunas de estas enfermedades son hereditarias, otras son adquiridas; algunas tienen una causa desconocida y todas comparten que no tienen cura. Sin embargo, existen tratamientos que pueden mejorar la calidad de vida y alargar la sobrevida de los pacientes.

Finalmente, Lilayú recordó que Chile fue pionero en Latinoamérica en su programa de pesquisa neonatal que incorporó dos patologías, y con el correr de los años se quedó atrás en comparación con otros países de la región, que fueron ampliándola y manteniendo una tasa de cobertura adecuada (Costa Rica 29 patologías en pesquisa con cobertura 97,7%; Uruguay 21 patologías y cobertura 99,2%; y Chile 2 patologías y cobertura 98%).  Donde es absolutamente necesario que estas acciones también se realicen en el sistema privado de salud, se debe fortalecer la fiscalización de la aplicación de la pesquisa neonatal en las isapres, puntualizó.