En nuestro país
existen entre 180 a 200 mil personas que padecen psoriasis, enfermedad que no
está cubierta por la Ley Ricarte Soto ni GES, pese a que el 20% de los pacientes
requieren de tratamientos de alto costo.
Unirse y crear una
asociación de pacientes es un importante paso para lograr el acceso. En
Argentina hace años crearon la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO), la cual ha
apoyado a miles de pacientes. ¿Cómo se gestó y cuáles son los pasos a seguir
para tener una organización así en Chile? Silvia Fernández, presidenta de esta
agrupación, conversó al respecto con representantes de la campaña
#TratandoLaPsoriasis.
En una nueva edición de los IG live de @tratandolapsoriasis, la periodista argentina Silvia
Fernández Barrio, presidenta y fundadora de la Asociación Civil para el Enfermo
de Psoriasis (AEPSO), conversó acerca de los orígenes de esta organización.
.“Yo creo que todas las organizaciones de la sociedad civil, como la nuestra,
comienzan con una razón muy personal y esto tuvo que ver con eso”, partió
señalando la comunicadora. “Entre los 18 y 25 años fui una paciente muy grave
de psoriasis, tuve todo el cuerpo con placas en un momento, excepto cara, manos
y pies. Por supuesto yo pensé que así nadie me iba a querer, que nunca me iba a
casar, que nadie se iba a fijar en mí”.
“En el 2004, luego de empeorar mi condición, y después de
hacer los trámites correspondientes para ver el tratamiento a seguir, me
avisaron que solo me iban a cubrir el 40% del costo. Nunca me había enfrentado
a no tener con qué pagar alguna medicación hasta ese momento, y le pregunté a
mi médico quien defiende al enfermo de psoriasis que pasa por esto mismo, y me
dijo que nadie, que lo hiciera yo, y ahí me dio a conocer la National Psoriasis
Foundation. En ese momento descubrí un mundo que yo no conocía, que eran las
asociaciones de pacientes”, agregó.
Fue así que surgió
la idea de crear la asociación para dar a conocer la enfermedad y poder ayudar
a quienes no podían acceder a los tratamientos. “Cuando digo que voy a armar
esta organización, en mi teléfono fijo entraron alrededor de 200 llamadas, al
mail llegaron también cerca de 200 mensajes. Ahí me di cuenta que si quería
hacerlo, tenía que hacerlo en serio, así que dejé la TV en ese momento para
dedicarme a AEPSO”.
“Esto nació porque me dije a mi misma, si yo no podía
conseguir el tratamiento, considerando que soy famosa, que tengo al mejor
médico, que tengo la mejor historia clínica, qué va a pasar con los demás.
AEPSO nació para que a nadie le pasara lo que me estaba pasando a mí”, añadió.
Asociación de pacientes en Chile
En relación a una eventual creación de un organismo
similar a AEPSO en nuestro país, la periodista indicó que “cuando uno hace algo
por el otro, la sensación es maravillosa. Todo lo que nosotros podamos hacer
desde AEPSO para ayudar a la gente de Chile lo vamos a hacer. Tienen que tomar
esto en serio, ser responsables, tener mucha ética y tener ganas de trabajar
por los demás. Hay medicaciones, y no hay derecho a que nosotros no podamos
acceder a ellas, no es justo. Los medicamentos de última generación no están
para estar dentro de una heladera ni de un cajón, están para ser usadas, y
realmente los gobiernos tienen que entender eso”, enfatizó Silvia
Por su parte, la embajadora de la campaña Tratando la
Psoriasis, Daniela Nicolás, quien padece de una enfermedad autoinmune que
también afecta su piel y articulaciones sostuvo que “uno cuando piensa en
ayudar al otro, al final uno se está ayudando a uno mismo. Yo no tengo una
asociación de pacientes, pero me he preocupado de contar mi experiencia, que es
un inicio, y mostrar que efectivamente uno no está solo. Acá en Chile se
debería crear una asociación de pacientes de psoriasis porque podemos ver, al
escuchar el testimonio de Silvia que se pueden generar cambios reales”,
sentenció.
Psoriasis en la Ley Ricarte Soto
En cuanto a la posibilidad del ingreso de la psoriasis a
la Ley Ricarte Soto, algo que beneficiaría a cientos de personas para llevar
adelante sus tratamientos, la dermatóloga de Clínica Dermacross, Daniela
Armijo, precisó que por el momento “Acá en Chile, la Ley Ricarte Soto solo
cubre los tratamientos biológicos a pacientes con artritis psoriásica, pero ni
siquiera todos ellos. Las personas deben cumplir con algunos criterios como
previamente no haber presentado mejora con3 tratamientos convencionales, así
que no cualquier paciente puede”.
En este sentido, la doctora Armijo afirmó que se está
trabajando para poder ingresar en su totalidad la enfermedad a Ley Ricarte
Soto, “Desde el punto de vista médico, estamos juntando data para poder tener
datos objetivos y así mostrárselos a las autoridades y decirles que la
psoriasis puede llegar a ser muy severa y afectar mucho la calidad de vida.
Además, trae consigo ausentismo laboral, en algunos casos con licencias que son
muy prolongadas”.
“Por ejemplo, ya tenemos identificados alrededor de 180 a
200 mil pacientes que tienen psoriasis, y de ellos el 20% tiene psoriasis
severa. También tenemos registrados todos los pacientes por regiones, sabemos
la distribución que hay a lo largo de Chile”.
Además, la especialista señaló que “hemos estado haciendo
encuestas también para saber más de cada paciente en general, saber cuál es el
tipo de psoriasis que tiene, que tipo de tratamiento está recibiendo. Gracias a
eso, por ejemplo, sabemos que son muy pocos los que están recibiendo terapias
biológicas. Ese tipo de datos necesitamos y estamos recopilando arduamente”.
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