“Todo mi cuerpo está cambiando y no sé cómo controlarlo…ya no puedo mover las manos con agilidad, tengo menos fuerza, me cuesta tomar decisiones rápidas, mis manos tiemblan, es difícil hablar y manipular el alimento dentro de la boca…no sé qué estoy sintiendo, quizás la pena es parte de mi enfermedad”.

El relato corresponde a una persona que tiene la enfermedad de Parkinson diagnosticada hace ya algunos meses. Este 11 de abril, día mundial del Parkinson, es importante recordar que los trastornos neurológicos son la principal causa de discapacidad a nivel mundial siendo esta patología la segunda enfermedad neurodegenerativa más prevalente y la de más rápido crecimiento en discapacidad y muertes, aumentando de 2,5 millones en 1990 a 6,1 millones en 2016.

Estudios más recientes reportan que cerca de 10 millones de personas en el mundo la padecen, afecta al 1% de la población mayor de 60 años y 4-5% de los mayores de 85 años. Basados en datos internacionales, en Chile se puede estimar que existen cerca de 40.000 personas con dicha condición.

 

El envejecimiento ya es un desafío para las personas porque el cuerpo enfrenta cambios fisiológicos propios sumados a barreras y prejuicios externos. Pero ¿Qué sucede cuando además hay una enfermedad que ataca tu cerebro de manera progresiva?

 

Si bien no hay una causa exacta que provoque esta enfermedad, la incidencia está ligada a factores de riesgo, el más importante es la edad, pero también está asociado con productos químicos y contaminantes industriales, como pesticidas, solventes y metales, residencia en el campo y la agricultura. Es más frecuente en hombres que mujeres con una relación 4:1. Esto se explicaría por las exposiciones ambientales (p. ej., ocupacionales) a las que los hombres están expuestos con mayor frecuencia.

 

El diagnóstico de la EP se realiza cuando aparecen los síntomas motores. Entre ellos los 4 signos cardinales: Bradicinesia (lentificación progresiva de los movimientos), temblor en reposo, rigidez e inestabilidad postural. Los cuales se han descrito con detalle en la literatura. Pero ¿qué sucede en el Ser de la persona con Parkinson? ¿Qué siente cuando al mirar sus manos no puede usarlas como antes? ¿Qué sucede cuando ya no puede continuar con sus actividades?

 

A pesar de que el diagnóstico es clínico, la enfermedad de Parkinson empieza muchos años antes de los primeros síntomas motores. La fase preclínica es muy variable, se ha observado que esta puede tener una duración de 4-6 años o incluso 10 en función de la etiología. Esto quiere decir que previo a que se observen los síntomas, ya en el cerebro una gran cantidad de neuronas comienzan a morir y no lo sabemos. Los primeros síntomas podrían ser orgánicos-autonómicos, constipación, dificultades olfatorias, trastorno del sueño y depresión.

 

“Mi cuerpo está cambiando” es una frase común que expresan los pacientes, ya que la calidad de vida se deteriora progresivamente y crea una gran preocupación para sus cuidadores, la cual aumenta por los trastornos del sueño, de la cognición y la conducta, dificultades en el habla y deglución, depresión, ansiedad, duración de la enfermedad y la discapacidad que genera la EP.

 

Durante mi experiencia como terapeuta, una de las frases que más me ha impactado es “La enfermedad de Parkinson me hizo ver mi cuerpo”. Esto me llevó a reflexionar sobre el valor que hay en cada función y habilidad de éste, lo importante que son nuestras emociones, cómo nos sentimos y cómo nos relacionamos con el entorno. No esperemos valorar nuestro cuerpo cuando aparece la enfermedad, valorémoslo ahora tomando la decisión de cuidarlo, alimentándonos de manera saludable, realizando deporte, evitando la exposición a tóxicos, teniendo tiempos de descanso y escuchando nuestro cuerpo.

 

Para finalizar, lo más importante aún será acompañar, respetar, amar y apreciar a una persona con EP, ya que, la red de apoyo es fundamental en el proceso de esta enfermedad.

 

Por Camila Palma Muñoz

Fonoaudióloga

UST Osorno